Plataforma colaborativa para encontrar una cura de código abierto

La resolución de problemas a través de la colaboración abierta distribuida va ganando fuerza día a día. Un gran ejemplo de este tipo de crowdsourcing, fue el proyecto La Cura. Aquella idea que inició Salvatore Iaconesi, ingeniero, diseñador y artista italiano, en 2012 creció a lo largo de los años y se ramificó en diferentes experiencias. La Cura fue una acción contundente no solo a favor de la autonomía de los pacientes, sino también una apuesta muy fuerte por las posibilidades que ofrece la información compartida con código abierto. Iaconesi «democratizó» su historia clínica y la abrió al mundo para encontrar juntos lo que él denominó su «cura open source».

Iaconesi armó el sitio de La Cura explicando el propósito de su acción e invitando a todo el que quisiera tomar parte de su cura de código abierto:

«Tengo un cáncer cerebral. Ayer fui a buscar mis registros médicos digitales porque tengo que enseñárselos a muchos médicos. Por desgracia, se encontraban en un formato cerrado, propietario, y por lo tanto, no podía abrirlos con una computadora ni enviarlos en este formato a todas las personas que podrían salvar mi vida. Los he descifrado, los abrí y los convertí en contenidos de formato abierto, para poder compartirlos con todos. Hoy mismo compartí los datos sobre mi estado de salud con tres médicos. Dos de ellos ya respondieron, lo hicieron desde sus propias casas… un domingo».

La declaración/invitación del hacker continúa de esta forma:

«Progresivamente yo mismo publicaré todas las respuestas que reciba con uso de formatos abiertos, por lo que cualquier persona con mi misma enfermedad podrá beneficiarse de las soluciones que se encuentren. Se trata de una cura. Esta es mi cura en Open Source, una invitación abierta a participar en ella. Cura en diferentes culturas significa diferentes cosas. Hay cura para el cuerpo, para el espíritu, incluso para comunicarnos. Si quieres, toma la información sobre mi enfermedad y dame una cura: crea un video, una obra de arte, un mapa, un texto, un poema, un juego o trata de encontrar una solución para mi problema de salud».

Esta convocatoria inusual terminaba así: «Artistas, diseñadores, hackers, científicos, médicos, fotógrafos, videocreadores, músicos y escritores, cualquiera puede dar una cura. Crea tu propia cura y participa. Muchas gracias».

El siguiente video es una contribución al sitio La Cura, se trata de una intervención artística de la resonancia magnética de Iaconesi.

La comunicación como forma de cura

La Cura se trata de una actitud proactiva para generar una realidad en la que, cuando alguien enferma gravemente, la vida no termina. Iaconesi afirma que se puede ser creativo, social y amigable durante la enfermedad y que el trabajo, el arte, el diseño y el entretenimiento son posibles para las personas enfermas. Para él, la tecnología digital y la web fueron herramientas que le permitieron dar cabida a este movimiento —que aún hoy sigue creciendo— y que promueve la autonomía, la libertad y el acercamiento con otros.

Iaconesi dice que la apertura de su historia clínica y la convocatoria que lleva adelante se parecen mucho a desarrollar una realidad alternativa. La realidad alternativa «materializa» algunas cosas que en la realidad ordinaria no ocurren y «eso es lo que significa para mí La Cura», explica el hacker. «Tengo todas las herramientas, la información y la colaboración de la gente en el mundo para hallar la "cura" de mi enfermedad. Pero cuando digo la cura no me refiero solo al aspecto médico de la cuestión, sino a todas las formas y estrategias culturales, tecnológicas, emocionales, artísticas y políticas que curan cada una de las partes que componen nuestro ser».

En la fotografía, se ve a Francesca Fini, artista y performer, realizando una intervención llamada «Healing» basada en imágenes escaneadas del cerebro de Iaconesi.

Este paciente impaciente que es Iaconesi encontró numerosos obstáculos para llevar adelante su proyecto colaborativo: en primer lugar, estaba el lenguaje, la barrera de la jerga médica con todos sus términos científicos indigeribles que parecen pensados para que ningún mortal los comprenda.

Uno de los testimonios que Iaconesi recibió en su sitio fue el de una mujer que se encontraba frente a un médico y, como respuesta a las preguntas relacionadas con su enfermedad, él le gritaba: «¿Realmente cree que le voy a explicar por qué su tiroides tiene que ser extirpada? Lo que usted debe saber es que tiene que ser extirpada, nada más. ¡Eso es todo!». Esto que parece tan descarnado ocurre más de lo que todos imaginamos y, en muchos sentidos, es una evidencia explícita del enfoque que la medicina tiene hacia el trato con los pacientes: dejan de ser «humanos» y se convierten en conjuntos de parámetros, en archivos médicos sujetos a ciertos protocolos.

Las personas son cosificadas en función de una estandarización de procedimientos hospitalarios en donde lo único que importa son los datos: presión arterial, frecuencia cardíaca, resultados de resonancia magnética, etcétera.

La historia clínica —dice Iaconesi— es un reflejo de esta estandarización deshumanizante. La información personal, es decir, de la persona enferma (que nunca deja de ser persona) está asentada en forma de datos «encriptados» para los profesionales que pueden leer la jerga médica.

Lo que Iaconesi hizo fue hackear el software hospitalario para recuperar su historia clínica y luego realizar todo el trabajo de traducción de los datos en un lenguaje accesible para público lego. «El gran tema radica en que nuestra ética se crea, desarrolla y crece cuando nos ayudamos enseñándonos unos a otros lo que sabemos, lo que descubrimos y cómo decidimos manejar ese conocimiento. Una ética P2P.», afirma Iaconesi.

Gracias a esta ética de par a par (P2P es la sigla de peer-to-peer), cientos de personas de todas partes del mundo colaboran activamente en el sitio La Cura y, de este modo, individuos separados por miles y miles de kilómetros alrededor del planeta pueden compartir todos sus conocimientos, saberes, experiencias, consejos, emociones, creaciones y obras de las más diversas disciplinas. En el sitio, hay desde tratamientos experimentales, dietas y recetas para mejorar el estado general, hasta pinturas, poemas, ilustraciones, canciones, fotografías, videoarte e intervenciones de todo tipo.

Iaconesi abrió un camino que sin ninguna duda es para imitar, sobre todo, cuando pensamos en la historia de las desgastadas relaciones médico-paciente.

¿Qué es la cura? Relación médico-paciente 

La enfermedad ha sido el vínculo que relacionó a médicos y pacientes a lo largo de los tiempos. Desde la antigüedad, en esta relación tan singular, el paciente (sujeto pasivo) sufría la enfermedad y el médico (sujeto activo) era el encargado de curarla. A pesar de las variantes y altibajos que esta relación tuvo a través de la historia, el médico siempre adoptó y practicó una actitud de poder sobre el paciente que no daba lugar a cuestionamientos. El médico «curaba» y el paciente tenía la obligación de aceptar esa «cura» y sus consecuencias. La aparición de la democracia con el ejercicio de los derechos civiles no modificó la esencia de esa relación médico-paciente. El médico siguió siendo el dueño del enfermo y eso aún aflora en nuestros días —aunque sea en forma inconsciente— cuando los médicos hacen una «apropiación» de las personas que atienden.

«La relación médico-paciente comienza a modificarse muy lentamente, casi de manera infinitesimal, recién en la década de 1970, en Estados Unidos, cuando resulta insostenible seguir negando la necesidad de respetar al paciente a través de un concepto muy importante que es la autonomía», explicaba Abram Moszenberg, médico y docente, en el libro Conversaciones sobre ética y salud (Centro Editor de la Fundación Favaloro / Torres Agüero editor). «El paciente es el dueño de sí mismo y tiene todo el derecho a disponer de su cuerpo. Debe ser informado de modo preciso sobre su enfermedad y consultado tanto acerca del camino a seguir como de las alternativas».

Por su parte, José Alberto Mainetti, doctor en medicina y filósofo, decía:

«La medicina actual atraviesa una crisis de identidad respecto de su objeto, método y fin. La ética médica tradicional, basada en una moral dogmática y codificada de los deberes profesionales, ha dado paso a la ética filosófica aplicada a la tecnociencia médica. Sin embargo, la bioética es una disciplina que aún tiene todo por hacer. Como dijo Novalis, el médico y filósofo romántico tedesco: "La medicina tiene todavía que convertirse en algo totalmente distinto: una teoría de la naturaleza de la vida y una teoría de la técnica de la vida". Bioética, la ética de la vida —o, si se prefiere, antropoética— es la ética comprometida, y no meramente aplicada, en el triple desafío de la revolución biológica (bioética como ética de la medicina), la legislación de la vida (bioderecho) y la salud pública (biopolítica). Es en este campo, sin las verdades absolutas de los dogmas ni de los microscopios, donde la reflexión moral debe abrirse camino —penosamente— con seriedad, sin egoísmos y atenta a la condición humana».

Los bioeticistas coinciden en que cambiar el esquema de poder que dominó hasta hoy la práctica médica es una de las necesidades imperiosas para humanizar el ejercicio de la medicina. Sin un afianzamiento real de la relación médico-paciente, a fin de cuentas, la relación entre dos seres humanos, no hay posibilidades de avances. La explicaciones detalladas, el consentimiento informado, la historia clínica completa y, sobre todo, el respeto a las múltiples dimensiones del paciente, que antes que «paciente» es un ser emocional, social y espiritual, son fundamentales en este camino.

Según Mainetti:

«La cura debe recuperar su sentido etimológico de cuidado, origen real del acto médico. “Cuidar más allá de curar” es la consigna de la medicina que cuida del enfermo crónico, del anciano y del moribundo, asumiendo la comprensión humana como fundamento de la ayuda técnica. No hay que olvidar la metáfora de que, cuando un hombre es toda herida, curarlo es matarlo. En la actualidad, la propuesta más compartida es la conjunción de ciencia y caridad en un modelo asistencial que integre la medicina de alta tecnología y la medicina humanística, con el objetivo de procurar los mejores intereses de la persona y de la sociedad».

Y, para no dejar dudas, el bioeticista agregaba:

«Sufrir, envejecer, morir son las dimensiones de la humanidad que deben explorarse para rehumanizar la medicina. Estos tres verbos conjugan los mayores interrogantes humanos, aquellos que ponen todo en cuestión y, por lo tanto, también son las musas que rescatan al arte de curar de su olvido sistemático del hombre de carne y hueso en la era científico-tecnológica».

Una colaboración exitosa

Iaconesi no solo se curó, sino que impulsó un movimiento que hoy continúa. Aquí compartimos su charla TED, se pueden activar los subtítulos en español.

Plataforma abierta, libro y experiencia educativa

En los últimos años, Salvatore Iaconesi participó en numerosas charlas y generó trabajos colaborativos. En mayo de 2016, la historia se recopiló y fue publicada en el libro La Cura. En septiembre de 2016, inició un proyecto educativo: La Cura Summer School, nacido de la colaboración entre La Cura y la Trienal de Milán, Italia. El tema de la escuela de verano fue elegido para participar en la exposición de la Trienal de Milán 2016 en ocasión del evento Condividi la Conoscenza (Compartir el conocimiento) y pensar sobre su tema principal: habitar la ciudad, habitar el planeta.

El tema fue interpretado a partir de la experiencia de La Cura, explorando el concepto de habitar en su dimensión interconectiva y transdisciplinaria.

Por primera vez en la humanidad, podemos conectarnos con personas y objetos en todos los rincones del planeta, utilizando tecnologías, servicios y herramientas que forman parte de nuestra vida cotidiana. Estas conexiones producen una gran cantidad de datos que nos pueden proporcionar mucha información cualitativa y cuantitativa sobre expresiones, emociones y relaciones.

• ¿De qué manera habitamos el planeta en una época de hiperconexión?
• ¿Es posible interconectar el planeta a nivel global, creando dinámicas capaces de producir sensorialidad a partir de la relación entre cuerpos, objetos, ambientes y procesos?
• ¿Podemos valorar el tema «habitar el planeta» como una dimensión transdisciplinaria, que incluye múltiples enfoques y puntos de vista, y en una dimensión colaborativa, en la que todos tienen la posibilidad de expresarse de diferentes maneras?
• ¿De qué manera valoran los seres humanos las interconexiones que experimentan en/con el hábitat?

El desafío de La Cura Summer School fue explorar nuevas formas que permiten a las personas experimentar su propio cuerpo, la relación consigo mismas, y las relaciones de interconexión con otros seres y su entorno. El resultado del curso se expuso durante la XI Exposición Internacional de La Trienal de Milán. 

Mirá las fotos de los resultados expuestos en La Trienal de Milán

Plataforma Ecosistema Humano

Para analizar la interconexión del planeta, los participantes de La Cura Summer School utilizaron una plataforma abierta llamada Human Ecosystems, que permite navegar y procesar datos sobre la observación de la dimensión digital de la ciudad en tiempo real, analizando la información que la gente constantemente publica en la web. Las conversaciones públicas intercambiadas en toda la ciudad en las principales redes sociales (como Facebook, Twitter, Instagram, Foursquare, etc.) se capturan, se analizan utilizando técnicas y tecnologías de procesamiento de lenguaje (29 idiomas) para entender de qué hablan las personas (tema), qué emociones se expresan (emoción), dónde ocurren las conversaciones (espacio), cómo se distribuyen en el tiempo (tiempo) y cómo se relacionan las personas en un ecosistema descrito en sus contactos, tipos y calidad (relación).

El análisis realizado a partir de los datos compartidos en la plataforma permite estudiar: 

•  formas en que los grupos y las comunidades crecen;
•  los roles de las personas;
•  formas en que las informaciones, opiniones, conocimientos y emociones se mueven dentro y a través de las comunidades;
•  su transformación a través del tiempo y en el espacio;
•  formas en que se interconectan y desconectan.

Grupos de trabajo para el proyecto colaborativo

Dada la complejidad del tema que la escuela de verano abordó, los participantes del proyecto pudieron elegir entre cinco grupos de trabajo:

• Big data y redes sociales. ¿Cómo se expresan las personas sobre la habitabilidad del planeta? ¿Cuáles son los subtemas que genera el concepto de habitar el planeta? ¿Cómo recopilar todas estas expresiones y cómo hacerlo de manera accesible y clara?
• Visualización de datos, infoestética. ¿Cómo es posible generar sentido a partir de una gran cantidad de datos? ¿Cómo es posible visualizarlos y transformarlos en algo tangible y disponible en el espacio público? ¿Qué técnicas y enfoques son posibles de seguir o diseñar para crear una nueva forma de interpretación, nuevos sentidos aumentados que sean sensibles a toda esta información, que interconecten la percepción de las personas?
• Comunicación, branding. ¿Cómo es una identidad interconectada? ¿Cómo puede una marca convertirse en una plataforma de expresión para todo un ecosistema? ¿En qué formas y a través de qué canales podría tener lugar el proceso de comunicación de todo un ecosistema interconectado?
• Diseño y prototipo. ¿Cómo puede una instalación interactiva reaccionar en tiempo real a una gran cantidad de datos? ¿Cómo nos relacionamos con el espacio expositivo? ¿Cómo interactúa el proyecto con el público? ¿Cómo se realiza?
• Codificación. ¿Qué es un sentido aumentado? ¿Cómo podemos materializar en nuestro cuerpo una nueva forma capaz de interconectar en tiempo real con las expresiones de millones de personas? ¿Cómo interactúan las personas con este tipo de proyectos?

Los datos recogidos se publican bajo diferentes fuentes de código abierto, garantizando el uso público y sin fines de lucro para todos los usuarios que deseen consultar, aportar y compartir información.